Radio ADN 97.9 FM - Rafaela
Esto decía la arquitecta Carla Boidi en Radio ADN
Carla Boidi y Marcelo Trigueros, desarrollan un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). El Concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta; y Yanina Tolosa, quienes padecen este tipo de patologías.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.
En Radio ADN dialogamos con la arquitecta Carla Boidi, quién brindó algunos detalles de la iniciativa
"Las enfermedades poco frecuentes son enfermedades raras, hay una falta de conocimiento en general de que se trata. Nosotros la intención es buscar de aplicar algo a nivel local. En general estas enfermedades poco frecuentes afectan a un número limitado de personas; una persona cada 2000 habitantes", explicaba la arquitecta.
EN ALGUNOS CASOS PUEDEN LLEGAR A SER MORTALES
Boidi dio cuenta en el diálogo que estas patologías pueden resultar severas. "En una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo. La intención de este proyecto de ordenanza, es difundir y concientizar. La sociedad en general desconoce de este tipo de enfermedades poco frecuentes. También es sensibilizar a la sociedad", culminó la entrevistada.
El actual secretario legislativo de Lisandro Mársico, Marcelo Trigueros, es otro de los responsables del proyecto. El ex candidato a concejal informó que dentro del proyecto se contempla darle potestades al Ejecutivo local para que el 28 de febrero -fecha en que se intenta visibilizar este tipo de patologías- se realicen actividades de difusión y concientización a lo largo de toda la jornada y con diferentes propuestas.
